说起银屑病每一个银友背后都有一个关于自己的故事，今天5月20日是可善挺在中国上市1周年的日子，深圳银友谈苏金也陪伴大家走过了将近一个年头，这一年中发生了很多故事，也见证了很多奇迹与希望，这五个关于可善挺与银友的真实故事送给每一个不屈的抗银斗士。

【他们的故事】

01

关于时间的故事

▽

抢回那属于我的2小时

别人的一天有24小时，可我觉得我的一天这9年来，永远被偷走了2小时，因为银屑病不得不花费大量时间去护理自己的这些让人厌烦的牛皮，每天睡觉前的清洁工作就像流水线的既定工序，日复一日机械而麻木。

洗澡时小心翼翼搓去那些厚厚的皮屑，用力也需要格外注意，担心一不小心就可能擦破了自己这本就千疮百孔的皮肤，在水渍的掩盖下才显得略为光滑的皮肤，没有厚厚的皮屑也没有突兀的印子，让自己觉得这一会才是一个正常人。此后搬出那个陪伴自己多年的储药盒，见证了我多少个日日夜夜护理的2小时，在皮损处涂抹上治疗牛皮的药膏，小心的按摩促进吸收，一处又一处，此后再涂抹上保湿护肤的药膏，有时候我在想如果有一天我从事一份美容师的工作，我应该会是一个技术娴熟的大师。

但最终因为牛皮我选择了医学相关的工作，庆幸的是因为对自己的负责查找了大量的资料，一直以来没有听信过任何偏方，也没有用过太多含大量激素的药物，所以一直以来牛皮不好也不至于严重到无法控制。

几年前了解到在香港已经有了治疗银屑病的生物制剂苏金，查阅了大量的资料，我觉得自己是适合打的，同时从医学的角度自己也做出了评判，或许这是适合自己的治疗方式，因此去年可善挺在中国上市以后，就主动选择去进行了治疗，结果不出所料，自己恢复的情况非常理想，目前一直也控制得很好，一直失去的那2小时，终究还是被夺了回来。

寄语：对自己负责，就是对自己的牛皮负责，感谢可善挺这个生物药物，让我寻回失去的2小时，希冀未来医学技术的进展，可以治愈银屑病。

02

关于亲情的故事

▽

我想抱抱我的女儿

网络上有个段子“搬起砖我抱不了你，放下砖我养不起你”，对于我们得牛皮的人来说“涂上药我抱不了你，不涂药我不敢抱你”，所以在我最严重的那几年，我基本没有抱过我女儿，那几年她不到五岁。

我发病的那会刚参加工作几年，开始头皮有一小块，没有特别在意，以为是头上长了一块头癣，在楼下的药店买了皮炎平涂了一段时间，恰巧那段时间天天熬夜加班还得了重感冒导致了全身的爆发。

讲实话那会女儿刚出生不久，看到自己当时满身疙疙瘩瘩的那个样子，自己都无法接受那样的自己，所以开始了漫漫的求医路，那几年基本去过所有了解的医院和周围朋友推荐的医院，通过外敷内服的方式控制了挺长一段时间，不过那段时间辛苦了我的媳妇，每晚花费大量时间给我涂药按摩保湿，就像开了一张美容院的长期VIP贵宾卡，代价就是由于那几年弯腰给我做护理，我媳妇得了腰椎盘突出。

因为那会孩子太小担心自己的皮屑掉到孩子身上引起过敏，最开始甚至因为不够了解怕传染孩子，所以那几年基本没有怎么抱过我女儿。

我打可善挺是因为医生推荐的，因为去年那会听信偏方误用激素导致发展到了红皮的形态，实在太严重了，医生说我可以考虑生物制剂治疗，后面了解后决定使用这个药，这将近一年治疗下来，至少现在我可以带我女儿去海边去游泳，当然随时可以抱抱她。

寄语：不要听信偏方胡乱用药，听取医生的建议，当然选择正确的医生也很重要，感谢推荐我打可善挺的那位医生，也希望更多的皮友可以像我一样获得新生。

03

关于工作的故事

▽

我的工作自己说了算

应该初三开始发病的，最开始只是头上有零星的一些，所以当时只是当作普通的脂溢性皮炎在治疗，身上其他部位也没有出现，直到高二那年因为流感大病一场，开始背部、腹部和手臂都开始出皮疹，然后确诊了银屑病。

现在说来可能风轻云淡，那会年纪的我看到梅花鹿一样的自己真的无法接受，当然我家人更加难受和煎熬，印象中从那会开始我就没有穿过裙子了，一直是长袖长裤有时还要戴着帽子，其实那会并不严重，可能女孩子比较在意吧，家里人为了方便照顾和治疗，所以高中、大学都在本地上的基本都是走读，所以挺羡慕住集体宿舍的那种经历。

我是学设计的，但我不喜欢黑色，因为上面沾上的皮屑引发异样的眼光，这会让我很不自在，毕业后有一段简短的进公司工作的经历，最终也因为这个还是辞职了，周围的同事有人懂也有人不懂这个病，牛皮看起来还是比较可怕的，对于我的社交生活、工作还是造成了很大的困扰，这种感觉我想牛皮的人都会感同身受，所以后面我 成立了自己的工作室，至少不用太在意别人的眼光。

我了解可善挺是病友介绍的，所以当时她推荐我也就去打了，因为她的恢复情况很好，当然我现在的恢复情况也很好，穿裙子和短袖肯定是没有问题啦，唯一的希望就是可以长期的维持下去，这样我就能一直穿裙子和短袖啦，当然我的工作室也准备多招一些人了，毕竟我现在看起来也是个正常人

寄语：愿每一个被银屑病伤害过的人，最后都能被生活温柔对待，希望这个可善挺这个药可以便宜一些，帮助到更多像我一样的人。

04

关于经历的故事

▽

老牛也有春天

银屑病21年，大家常说的“老牛”就是我们这种人了，那个互联网还没兴起的年代，路边电线杆上的宣传单和报纸中缝的小版广告是唯一听到这个皮肤病的途径，中药、西药、偏方、熏蒸、泡澡、光疗、封包等等只要你们能想到的手段，我们都亲身经历过。

经历痊愈复发控制复发控制这个死循环，也就是常说的和它和平共处，然后就是带着它看遍全国的风土人情，去湖北咸宁195泡温泉，去海南的日光浴和疗养院，去多年前河南那个不知名的小巷找某个神医封包，去山东那个传的神乎奇乎的神医那里买秘制药丸等等。

吃的亏多了，当然也就久病成医，甚至买了一本中医书都翻阅的差不多了，这么多年的经历我不知道哪些手段或偏方有效，但我基本知道哪个没效，毕竟我们是连大蒜用来治疗都尝试过的人，至于激素这20年间在知情或者不知情的情况下也用了不少，我们这一辈老牛见证了牛皮藓治疗从偏方、药膏、光照、口服、生物制剂的发展历程。

就像那次在医院皮肤科门诊碰到的那个年轻的牛皮癣小伙，我和他说他们这一代是不幸的也是幸运的，不幸的是得了这个病，幸运的是现在治疗手段真的有效了，一开始就可以打上生物制剂控制好，不会像我们一样经历了那么多才得控制。

苏金我是一早就在网上了解了的，后面关注病友牛人凯叔的文章，决定打了可善挺，至少现在这一年是我近20年来最像个正常人的一年。

寄语：希望有越来越多的有效的生物制剂，价格再便宜一些人人都能用得上，可善挺是个不错的药物。

05

关于未来的故事

▽

我的病人不要再奔波在不同的医院

作为一个皮肤科医生，前几年是不太愿意看银屑病的，因为会有很强烈的愧疚感，银屑病无法彻底根治，病程长且容易复发。

同一个患者前后来过几次后依旧没有得到很好的控制，尤其那些老患者每次满怀希望来找我们，过一段时间又再次复发回到门诊，打心底来讲这种情形作为一个医生来讲很有挫败感，甚至觉得无法面对这些患者，尽管在临床中也一直在寻求新的治疗手段去帮助到这些患者。

可终究手段有限，有的患者治疗中疗效不佳就去了其他医院，也有很多患者其他医院看过跑过来的，感觉银屑病的患者一直是在去不同医院的路上，不是因为我们不愿意治，而是我们医生确实也在尽自己最大的努力在治疗。

后来慢慢有了生物制剂，但最开始对于生物制剂如惧猛虎，风险与临床获益是避不开的话题，好在越来越多的生物制剂上市，靶点越来越精确，安全性相对越来越好。

我是很早就关注可善挺的这个生物制剂的，有个使用可善挺的患者治疗一个月后完全恢复，在我诊室对我讲：谢谢您，这是我这几年来第一次觉得自己活的像个人样。作为一个医生我觉得这句话就是我工作最大的价值。

寄语：银屑病治疗道长且艰，以可善挺为代表的生物制剂的陆续上市，未来可期

往期推文：